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Sep 02, 2023

Aufbau von Impulsen für die Reform des ergänzenden Sauerstoffs

Jaeger Spratt von der PHA erklärt, wie eine Gesetzesreform den Patienten zugute kommen könnte

Jaeger Spratt von der PHA erklärt, wie eine Gesetzesreform den Patienten zugute kommen könnte

von Mike Naple | 23. Mai 2023

Benutzen Sie zusätzlichen Sauerstoff oder kennen Sie jemanden, der das tut?

Wir alle brauchen Sauerstoff zum Atmen und Funktionieren. Aber die meisten Menschen atmen, ohne viel darüber nachzudenken. Dennoch benötigen einige Menschen mit chronischen Krankheiten und Behinderungen etwas zusätzliche Hilfe, um sicherzustellen, dass ihr Körper mit Sauerstoff versorgt wird.

Ein Arzt verschrieb mir Sauerstoff, bevor ich überhaupt von pulmonaler Hypertonie (PH) gehört hatte, einer seltenen und fortschreitenden Krankheit, die Herz und Lunge betrifft. Die Sauerstofftherapie sollte Episoden von Kurzatmigkeit behandeln, die ich vor acht Jahren auf dem Weg zur Arbeit hatte. Nach meiner PH-Diagnose wurde die Sauerstofftherapie zu einem festen Bestandteil meines Behandlungsplans.

Zusätzlicher Sauerstoff passt nicht wie andere Rezepte in orangefarbene Tablettenfläschchen mit weißem Deckel, ist aber genauso wichtig wie meine oralen Medikamente. Ich habe zu Hause einen steckbaren Sauerstoffkonzentrator für den Gebrauch über Nacht sowie einen tragbaren Sauerstoffkonzentrator für den Einsatz überall dort, wo mich das Leben hinführt. Zusätzliche Sauerstoffvorräte müssen wie andere Medikamente nachbestellt und aufgefüllt werden, und Fragen im Zusammenhang mit Zugang und Erschwinglichkeit sind für die Aufrechterhaltung einer gesunden Lebensqualität ebenso wichtig.

Auch wenn ich bei der Nutzung meines tragbaren Sauerstoffs in der Öffentlichkeit hartnäckig sein kann, macht der Zugang zu Sauerstoff einen großen Unterschied. Wenn ich PH-Symptome wie Energiemangel oder Kurzatmigkeit verspüre, gibt mir die Sauerstofftherapie den nötigen Schub, um meinen Tag fortzusetzen – egal, ob ich arbeite, meine Wohnung putze oder mit Freunden in einem Restaurant esse.

Leider haben nicht alle Patienten Zugang zu dem Sauerstoff, den sie benötigen – selbst wenn dieser von einem Arzt verschrieben wird. Diese Zugangsbarriere ist besonders akut für Patienten, die flüssigen Sauerstoff benötigen.

Befürworter aus zwei Dutzend Patientengemeinschaften und Organisationen für chronische Krankheiten fordern die Kongressabgeordneten auf, Maßnahmen zu ergreifen, um den Zugang zu zusätzlichem Sauerstoff zu verbessern. Diese Gruppen haben einen Konsens über die „Vier Säulen der Sauerstoffreform“ erzielt, die als Grundlage für neue Bundesgesetze dienen sollen.

Um mehr über diese gesetzgeberischen Bemühungen zu erfahren, habe ich mich an Jaeger Spratt gewandt, den Programmmanager für Interessenvertretung und Behandlungszugang bei der Pulmonary Hypertension Association. Es folgen Auszüge unseres Gesprächs.

JS: Zu der Koalition gehören die American Lung Association, die Pulmonary Fibrosis Foundation, die American Association for Respiratory Care und die American Thoracic Society sowie viele Patientenorganisationen wie die Pulmonary Hypertension Association. Die Koalition legt großen Wert darauf, die Stimmen der Patienten in den Mittelpunkt zu stellen, und umfasst mehrere wunderbare Patientenvertreter, die unschätzbares Fachwissen einbringen. Darüber hinaus verfügen wir über eine gute Repräsentation der klinischen und wissenschaftlichen Expertise mehrerer medizinischer Einrichtungen. Und obwohl bei den wichtigsten Koalitionssitzungen noch keine Lieferanten langlebiger medizinischer Geräte vertreten waren, wurden diese Interessengruppen in den Prozess der Ausarbeitung des Gesetzestextes des Gesetzentwurfs einbezogen, an dessen Vorlage die Koalition in diesem Jahr im Kongress arbeitet.

Bei diesem Gesetzesvorschlag handelt es sich um einen ziemlich weitreichenden Gesetzentwurf, der vier verschiedene Bereiche abdeckt. Ziel ist es, viele Herausforderungen im Bereich der Lebensqualität anzugehen und Patienten bei der Anwendung vieler verschiedener Arten der Sauerstofftherapie zu unterstützen. Dadurch wird sichergestellt, dass zusätzlicher Sauerstoff patientenzentriert ist, der Zugang zu flüssigem Sauerstoff verbessert wird, wenn dies medizinisch notwendig ist, die Kostenerstattung verbessert wird, um Atemtherapeuten für Patienten leichter verfügbar zu machen, und eine nationale Standardisierung der Schadensdokumente für Lieferanten von Sauerstoffgeräten geschaffen werden.

Die Änderung der Terminologie von „Haussauerstoff“ zu „Ergänzungssauerstoff“ verlagert den Schwerpunkt weg von einem bestimmten Ort, an dem Sauerstoff verwendet wird. Patienten, die eine Sauerstofftherapie benötigen, sollten und müssen oft nicht auf ihr Zuhause beschränkt sein, daher zeichnet die aktuelle Terminologie ein unvollständiges und einschränkendes Bild. Die Sauerstofftherapie hat das Potenzial, eine Ressource zu sein, die Patienten tatsächlich entlastet und ihnen ermöglicht, sich aktiver in ihrer Gemeinschaft zu engagieren, vorausgesetzt, sie haben Zugang zu den Geräten und der Therapieart, die für ihre Erkrankung am besten geeignet sind. Ich denke, dass diese Terminologieänderung dazu beiträgt, dieses Ziel für die Patienten zu unterstützen.

Während die Dynamik zur Förderung dieser Gesetzesreform zunimmt, müssen die Kongressmitglieder von der breiteren PH-Gemeinschaft hören. Bitte nutzen Sie das Advocacy-Tool der Pulmonary Hypertension Association, um Ihren Vertreter dazu zu bewegen, die Reform des ergänzenden Sauerstoffs zu unterstützen.

​​Folgen Sie Mike Naple auf Twitter: @mnaple.

Hinweis: Pulmonary Hypertension News ist ausschließlich eine Nachrichten- und Informationswebsite über die Krankheit. Es erfolgt keine medizinische Beratung, Diagnose oder Behandlung. Dieser Inhalt ist nicht als Ersatz für professionelle medizinische Beratung, Diagnose oder Behandlung gedacht. Lassen Sie sich bei Fragen zu einer Erkrankung stets von Ihrem Arzt oder einem anderen qualifizierten Gesundheitsdienstleister beraten. Missachten Sie niemals professionellen medizinischen Rat oder verzögern Sie die Suche danach aufgrund von etwas, das Sie auf dieser Website gelesen haben. Die in dieser Kolumne geäußerten Meinungen sind nicht die von Pulmonary Hypertension News oder seiner Muttergesellschaft BioNews und sollen eine Diskussion über Probleme im Zusammenhang mit pulmonaler Hypertonie anregen.

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